희귀난치성 질환자 산정특례 재등록 구분을 3가지로 하면서 70만여명이 질병에 대한 재진단을 받아야 한다는 안을 검토 중이다.

국민건강보험공단은 29일 '희귀난치성질환 산정특례 재등록 방안'을 주제로 토론회를 개최했다.

건보공단에 따르면 2013년 현재 1696개 희귀난치성질환에 총 87만 4455명이 등록돼 있으며 환자수는 2009년 56만 7000명에서 지난해 63만 7000명으로 연평균 3%씩 증가하고 있다.

총진료비 역시 2009년 1조 8159억원에서 지난해 3조1723억원으로 1.7배 늘었으며 해마다 15%씩 급증하면서 건강보험재정 지출의 부담이 늘고 있는 상황이다.

주제발표에 나선 건보공단 양효숙 급여보장실 산정특례파트장은 현 산정특례제도의 문제점으로 "질병별 특성을 감안한 특례 적용기간이 설정돼 있지 않아 단기 치료가 가능한데도 5년간 특례를 적용하고 있다"고 지적했다.

이어 "산정특례를 신청할 때 등록기준의 검사항목이 권고사항으로 돼 있어 임상소견만으로 등록하고 있다"고 덧붙였다.

양 파트장은 희귀난치성질환 산정특례 재등록 기준으로 2가지 안을 제시했다.

첫 번째 안은 희귀난치질환 최초 등록시 검사를 하고, 5년마다 재등록 검사를 한 후 재등록하는 것으로 대신 결핵은 2년마다 재검사하고, 희귀난치성질환자와 결핵질환은 재등록을 할 때 재검사를 꼭 받아야 한다는 내용을 담고 있다.

두 번째 안은 확진가능한 질환은 최초 등록을 할 때만 검사하고 5년마다 검사없이 재등록하되, 재진단 필요질환과 결핵은 각각 5년, 2년마다 재검사를 해야 한다는 내용이다.

이와 관련 건보공단은 1696개의 희귀난치성질환 중 확진가능한 질환은 618개, 재진단필요 질환은 846개, 결핵은 232개로 구분했다. 2안에 따르면 확진가능질환은 산정특례 재등록시 재검사가 필요없다.

건보공단은 재등록을 2014년 6월부터 실시해야 하지만 검사실시, 법령개정 등을 고려해 12월가지 유예하기로 했으며, 6~12월 관련 법령 및 고시개정을 추진할 예정이다.

"재등록 시 검사 의무화는 동의…검사 기준의 따로 만들어야

건보공단이 제시한 방안을 들은 토론자들은 재등록 시 재검사 의무화에 대해서는 동의했지만 재검사 기준은 따로 만들어야 한다는 의견을 제시했다.

중앙대병원 호흡알레르기내과 최재철 교수는 "질병을 결핵, 확진가능, 재진단필요 등으로 구분하는 것에 대해서는 전적으로 동의한다"며 "재등록 때 검사기준은 초기진단 검사와는 달라야 한다"고 주장했다.

이어 "초기 진단기준을 만들어 놓고, 그걸 재등록에도 사용한다는 것은 잘못됐다. 각 질환별로 기준을 다시 만들어야 한다"고 지적했다.

의료진의 의견을 적극 반영해야 한다는 목소리도 높았다.

대한혈액학회 박준성 보험이사는 "혈액질환은 재등록이 반드시 필요한 만큼 처음 등록할 때 병이 재등록을 해야 하는 병인지 구분하는 칸을 만들어야 한다"며 "희귀난치질환자라는 판정을 제도권에서 물론 하겠지만 주치의 의견에 가장 중요한 포션을 줬으면 한다"고 말했다.

환자단체연합회 안기종 대표도 "재등록 시 희귀질환이 있냐 없냐를 판단하기 쉽지 않다. 의학적 양심에 따라 의사들의 판단에 맡기면 된다"고 강조했다.

복지부 "의사 소견도 중요하지만 객관적 기준과 검사 필요"

정부는 산정특례 재등록에 있어서 의사 소견도 중요하지만 개관적인 기준과 검사가 필요하다는 원칙을 분명히 했다.

보건복지부 손영래 보험급여과장은 "지금까지 희귀난치질환을 등록시키는 체계가 의사 의견만 믿는 방식이었다"며 "그러나 6~7년 제도를 운영하다 보니 환자 수가 너무 많아졌다. 이렇게 희귀난치질환자가 많았나하는 의견들도 나오고 있다"고 설명했다.

이어 "저소득층 의료비 지원 사업을 위해 판정에 들어갔을 때 판정이 안 되는 사람들도 나오고 있다"며 "그러나 실제 진료현장에서는 환자들의 요구를 의사가 냉정하게 자르기가 쉽지 않다"고 말했다.

객관적인 검사를 통해 환자 중심의 제도로 정비하겠다는 계획도 내비쳤다.

손 과장은 "현재 타이트하게 심사되지 않는 부분을 꼭 필요한 환자 중심으로 정비할 것"이라며 "특히 사회적 시각에서는 타질환자에 비해서 혜택을 받는다는 형평성 문제로 비춰질 수 있어 제대로 관리를 해야 한다"고 강조했다.

그는 "재등록에 있어 객관적인 기준과 검사가 있다면 객관적인 검사를 재등록 하는 것이 원칙"이라며 "검사를 굳이 재등록 시점에 맞춰서 하는 것이 아닌 중복적인 검사를 남발하는 사태를 방지할 수 있는 방안을 강구할 것"이라고 말했다.